Sterkere sammen
"Foreldre vet ofte best" er det noe som heter. Vel, som foreldre til et barn med et komplekst sykdomsbilde hadde i hvert fall ikke vår familie klart seg uten ekspertisen til fagfolk, men jommen tror jeg de har lært et og annet av oss også. Det er ikke få ting jeg har lært gjennom årene som medlem av Knappen foreningen, leser av medlemsbladet Knappen Nytt og fra foreldre på foreningens Facebook-side.
Jeg fant Knappen foreningen da jeg var på søk etter alternativer til sondemating av sønnen min. I medlemsbladet til foreningen; Knappen Nytt, leste jeg om det å sonde vanlig mat, men som ikke kunne gjøres via en sondepumpe. Men etter litt prøving og feiling viste det seg at det gikk utmerket å sonde vanlig mat via pumpen, og at det til og med økte livskvaliteten til min sønn og endret familielivet vårt til det langt bedre. Vi fikk et så vellykket resultat, at selv legene som i utgangspunktet var kritiske, ble positivt overrasket. Og i dag kan familier på vårt lokale sykehus få informasjon om sonding av vanlig mat, og jeg blir også fra tid til annen kontaktet av leger som spør om jeg kan hjelpe en familie i gang.
Uten Knappen foreningen og det gode støtteapparatet rundt oss hadde nok veien vært litt annerledes og en del tyngre å gå. I foreningen har jeg knyttet gode vennskap med andre foreldre i liknende situasjoner og som derfor skjønner hva vi gjennomgår. Denne støtten er unik, for selv vår nærmeste familie kan til tider ha vanskeligheter med å forstå hvordan vi har det. Og det samme gjelder nok fagpersonale til tider. Jeg er overbevist om at helsepersonell ønsker oss vårt beste og at de gjør alt for å hjelpe, men til tider kan det føles som om kalkulatorer og statistikker er det som styrer. Og det er nok ikke alltid så lett å forstå seg på frustrerte foreldre. Kanskje kan en bok som denne være med på å bidra til å øke forståelsen for hvordan det oppleves å være foreldre til barn med spise- og ernæringsvansker? For det er klart at foreldre og helsepersonell må samarbeide for å oppnå gode resultater. Foreldre og fagfolk kan lære mye av hverandre, og sammen er vi sterkere!
Tips til deg! Knappen foreningen utga i 2015 en omfattende informasjonsbok på hele 280 sider; Spisevansker. Som ny medlem av Knappen foreningen vil du motta boken og kunne lese om blant annet personlige historiene til foreldre til barn med spise- og ernæringsvansker. Som medlem vil du og kunne lese boken digitalt på medlemssiden. Når du tar del av de personlige historiene i boken, håper jeg at du vil bli inspirert, lære noe nytt og finne nyttig informasjon, enten du er knappebarn, familie, venn eller fagperson. Uten Knappen foreningen hadde i hvert fall livet til familien vår sett helt annerledes ut, det er jeg helt sikker på!
Teksten er skrevet at "knappemamma" Hege Bolthof Hoegler. Teksten er tidligere publisert i informasjonsboken Spisevansker av Kariann Bakstad og Pia Wall (Red.) som ble utgitt i 2015. Ved å melde deg inn i Knappen foreningen vil du motta en velkomstpakke som blant annet inneholder informasjonsboken.
