Hvor finnes hjelp?

 

Ansvaret for å vurdere barnets behov ligger i kommunen. Fastlege, andre helseprofesjoner med henvisningsrett, og pedagogiske instanser som barnehage og skole har ansvaret for å henvise videre til mer spesialiserte undersøkelser eller behandling. Unntaket er barn som allerede har et oppfølgingstilbud på spesialistnivå, som henvises videre for konkrete problemstillinger derfra.

 

PRIMÆRHELSETJENESTEN:
HELSESTASJON OG FASTLEGE
For friske barn som ikke har en kjent diagnose eller sykdomshistorie som kan forklare vanskene, bør en starte med å kontakte fastlege og/eller helsestasjonen. En vanlig infeksjon eller annen akutt sykdom, kan gi dårlig matlyst eller ubehag knyttet til spising. Dette kan påvirke matlyst og matglede. Som regel spiser barnet som vanlig så snart formen er bedre, og det er ingen grunn til spesielle tiltak. Noen barn er også ekstra sårbare og blir på en måte ‘hektet av’ den normale spiseutviklingen og de matvanene de hadde før de ble syke. Da kan det være bra å få gode råd og veiledning for å komme tilbake på rett spor. Helsesøstre har erfaring med dette. De kan også kople inn lege, psykolog eller andre fagpersoner når de ser behov for det. Foreldrene kan selv ta kontakt med helsestasjon og fastlege.

 

BARNEHAGE, SKOLE OG PPT
For barn med spisevansker, forsinket eller avvikende spiseutvikling, vil god tilrettelegging og oppfølging i barnehagen/skolen ha stor betydning. PPT (pedagogisk- psykologisk tjeneste i kommunen) er en samarbeidspartner, som vurderer om det er behov for ekstra ressurser for å sikre barnets behov for tilrettelegging. Å kunne spise er noe som må læres, det er ikke en medfødt egenskap. Noen barn trenger ekstra hjelp og tilrettelegging i denne læringsprosessen. Godt samarbeid mellom foreldre og skole/barnehage er nødvendig. Barn med langvarige og sammensatte vansker kan ha behov for en individuell opplæringsplan (IOP, IP), der målrettede tiltak for spising og spiseutvikling er inkludert.

 

 

SPESIALISTHELSETJENESTEN:

BARNEAVDELING PÅ SYKEHUS
Sykdom i sped- og småbarnsalder kan påvirke spiseutviklingen. Ved innleggelse og oppfølging fra barneavdelinger på sykehusene, bør alltid matlyst og spising være et tema. Sykdom kan påvirke matlyst og vekt-/høydeutvikling, og dette skal barneavdelingene følge med på. Når spisevansker påvirker barnets spiseutvikling og/eller vekt-/høydeutvikling eller vanskene er en belastning i familiens hverdag, bør foreldrene og andre nære omsorgspersoner få oppfølging og veiledning. Flere av landets barneavdelinger har tverrfaglige team som jobber med barn med spise- og ernæringsvansker. De tverrfaglige teamene bør favne medisinsk, psykologisk/pedagogisk og ernæringsfaglig kompetanse. Spisevansker hos barn er ofte sammensatt, og det er behov for tverrfaglig samarbeid for å hjelpe barna og foreldrene på en god måte. Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker har en oversikt over behandlingstilbudene rundt i landet på sin nettside; www.oslo-universitetssykehus.no/spise (se kliniske tilbud).  For å komme i kontakt med barneavdeling/barnepoliklinikk på sykehusene, må barnet henvises fra sin fastlege.

 

BUP(A):
Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk, forkortet BUP(A), er et tilbud i spesialisthelsetjenesten for barn og ungdom i Norge. BUPs hovedoppgaver er å hjelpe barn fra 0 til 17 år og deres familier i form av utredning, behandling, rådgivning og tilrettelegging knyttet til psykiske vansker, atferdsvansker og læringsvansker. Flere ulike yrkesgrupper arbeider ved BUP; psykolog, barnepsykiater, familieterapeut, kliniske pedagoger, miljøterapeuter og kliniske sosionomer. BUP utreder og behandler, i samarbeid med primære omsorgspersoner og førstelinjetjenester (fagpersoner i kommunen). Hos BUP kan man få hjelp med å takle det som gjør hverdagen vanskelig, herunder vansker i forhold til mat og måltider, eller utfordrende samhandlingsmønstre mellom barn og foreldre. Angst, atferdsvansker, ettervirkninger etter ubehagelige hendelser og søvnproblemer, er områder som BUP har kompetanse på. Også vanskelige relasjoner, for eksempel i forhold til foreldre, søsken, venner eller lærere, kan BUP hjelpe med. For å komme i kontakt med BUP, kreves henvisning fra en lege eller psykolog med henvisningsrett som kan beskrive barnets spisevansker og de forholdene som har påvirket/påvirker spiseutviklingen.

 

TVERRFAGLIGE SPISE- OG ERNÆRINGSTEAM
Mange av barneavdelingene rundt i landet har tverrfaglige spiseteam. Noen steder er disse knyttet spesifikt til barnehabiliteringstjenestene, andre steder mer overordnet for hele barneavdelingen. Ved noen sykehus finnes det to tverrfaglige team; et ved barneavdelingen og et ved barnehabiliteringstjenesten. Da jobber disse to teamene ofte med ulike diagnosegrupper.  Teamene er vanligvis bredt, tverrfaglig sammensatt, for å dekke både medisinske, pedagogisk/psykologiske og ernæringsmessige utfordringer ved spisevansker. Fagpersoner som kan inngå i de tverrfaglige teamene kan være lege, sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog, vernepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, pedagog, logoped og sosionom. Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker har en oversikt over behandlingstilbudene rundt i landet på sin nettside; www.oslo-universitetssykehus.no/spise (se kliniske tilbud). For å komme i kontakt med et lokalt spiseteam må barnet henvises fra sin fastlege eller lege på lokal barneavdeling.

 

SPISE- OG ERNÆRINGSTEAMET VED OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS, RIKSHOSPITALET
Spise- og ernæringsteamet ved OUS/Rikshospitalet får henvist barn fra hele landet. Barn som kommer til teamet på Rikshospitalet bør ha fått tverrfaglig utredning og oppfølging lokalt i første omgang. Medisinsk utredning, kartlegging av spisehistorie og spiseutvikling skal være gjort lokalt, og det bør også være gjort måltidsobservasjoner for å vurdere hvordan barnet spiser og samhandler i måltidene. Dersom barnet har manglende eller usikker effekt av de tiltakene som de lokale teamene har forsøkt, er det mulig å henvise videre. Barn kan henvises for en ‘second opinion’, også kalt ‘fornyet vurdering’. Det vil si at teamet ved Rikshospitalet gir en vurdering av det som er igangsatt og eventuelt innspill og veiledning til den behandlingen som er igangsatt lokalt. Ved behov kan det gjøres supplerende medisinske undersøkelser under oppholdet. For en del av barna er det aktuelt å gjøre røntgenfilming av svelgfunksjonen (videofluoroskopi). Videofluoroskopi kan gjøres når det er mistanke om svelgevansker eller feilsvelging (aspirasjon). Ved Rikshospitalet tilbys opphold over flere dager og polikliniske konsultasjoner. Det vurderes individuelt hvilke utrednings- og behandlingstilbud som passer for det enkelte barn og familie. Teamet består av lege, klinisk ernæringsfysiolog, logoped, sykepleier, spesialpedagog, spesialpsykolog, sosionom.

 

NASJONALE KOMPETANSETJENESTER
Nasjonale kompetansetjenester skal jobbe for likeverdige tjenester og kompetanseutvikling innen ulike diagnose- og pasientgrupper. Det finnes flere kompetansetjenester som har god kunnskap om vanlige vansker ved ulike sjeldne diagnoser, for eksempel Frambu (www.frambu.no), Senter for sjeldne diagnoser (www.ous-hf.no/sjeldnediagnoser), Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier: ADHD, autisme, Tourettes syndrom og hypersomnier (www.NevSom.no)  og TAKO-senteret (Tannhelsekompetansesenteret, (www.tako.no). Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvanskerer nært knyttet til det kliniske Spise- og ernæringsteamet ved Oslo universitetssykehus,Rikshospitalet (www.oslo-universitetssykehus.no/spise). Kompetansetjenesten skal arbeide med forskning og fagutvikling innen dette fagområdet, og målsetningen er å videreutvikle kompetansen rundt i landet slik at barn får likeverdige tjenester uansett hvor de bor.

 

STØTTEORDNINGER OG RETTIGHETER
Barn med spise- og ernæringsvansker har ofte et større oppfølgingsbehov hjemme enn hva som er vanlig for andre barn på samme alder. Dette kan gi rett til ulike stønadsordninger/tjenester via NAV eller kommunen/bydelen. Det mest vanlige er pleiepenger, opplæringspenger, grunn- og hjelpestønad (Lov om folketrygd, NAV), avlastning, støttekontakt og omsorgslønn. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) kan også være aktuelt (Helse- og omsorgstjenesteloven, kommunale tjenester). Spesialisthelsetjenesten (Barneavdelingen og Habiliteringstjenesten for barn) har ansatt sosionomer som kan bidra med informasjon, råd og veiledning i forhold til rettigheter. Juridisk bistand i forhold til rettigheter: Noen brukerorganisasjoner (f.eks Norsk forbund for utviklingshemmede) tilbyr bistand fra jurist til sine medlemmer. Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) har ansatt jurister som svarer på spørsmål om rettigheter på telefon eller epost. Se www.ffo.no/rettighetssenteret.

 

PASIENTFORENINGER OG BRUKERORGANISASJONER
Mange finner informasjon og støtte i en pasientforening. Det finnes støtteforeninger og pasientorganisasjoner for de fleste pasientgrupper og deres pårørende. Her kan foreldre og barn/ungdommer komme i kontakt med andre som har lignende opplevelser, og kan dele erfaringer og kunnskap som gjør hverdagen lettere å mestre. Det er mange diagnosegrupper som har egne pasientforeninger. Det anbefales å spørre de fagpersonene man har kontakt med eller søke seg frem til kontaktinformasjon på internett. Prematurforeningen, CP-foreningen og Foreningen for hjertesyke barn er eksempler på pasientforeninger der mange av brukerne sliter med spising og ernæring. I Norge har vi Knappen foreningen, som er en forening for foreldre til barn med spise og ernæringsvansker. Denne foreningen har som mål å favne en bred gruppe barn, uavhengig av diagnose. Knappen foreningen har kontakt med barn/foreldre som har erfaringer med prematurfødte barn, barn med medfødt hjertefeil, barn med lungesykdom, barn med cerebral parese, multifunskjonshemmede barn, og dessuten friske barn som av ulike grunner har spise og ernæringsproblemer.

 

Teksten er skrevet av klinisk ernæringsfysiolog Kjersti Birketvedt og sosionom Ragnhild Gardsjord i Spise- og ernæringsteamet ved Oslo universitetssykehus. Teksten er hentet fra boken Spisevansker av Kariann Bakstad og Pia Wall (Red.) som ble utgitt i 2015. Ved å melde seg inn i Knappen foreningen vil du motta en velkomstpakke som blant annet inneholder boken Spisevansker. Medlemmer har også tilgang til digital utgave av boken.