Tiltak ved spise- og ernæringsvansker

En tverrfaglig tilnærming er derfor ofte helt avgjørende for å oppnå gode behandlingsresultater. I et team kan det være med lege, klinisk ernæringsfysiolog, psykolog, logoped, spesialpedagog, vernepleier, sykepleier, sosionom, ergoterapeut og fysioterapeut. Det er sjelden man treffer samtlige yrkesgrupper i et tverrfaglig team, men en god regel er at tverrfagligheten bør dekke tre hovedområder: medisinske forhold, ernæring og psykologi/pedagogikk. Tverrfaglige spise- og ernæringsteam finnes innenfor barnehabilitering og ved noen barneavdelinger på sykehus. Helsestasjonen og pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) vil være viktige samarbeidspartnere i arbeidet, noen ganger også en barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP). Behandlingen vil avhenge av hvilken type spisevansker barnet har.

 

GODE OG TRIVELIGE MÅLTIDER FREMMER SPISING
Måltidene er en sosial arena. Faller man utenfor, kommer man lett på siden av sosiale fellesskap både i hverdag og ved anledninger som bursdager og høytider. Barn med spisevansker er i risiko for å komme på siden av det felleskapet vi har i måltider. Inkludering i måltider har egenverdi og er et mål i seg selv. Likedan er det viktig med et fokus på trivsel og matglede. Dette er ikke bare viktig for barnet, men det kan være av betydning for familiens livskvalitet i daglige måltider, gjennom lang tid. Noen familier har behov for faglig hjelp for å få måltidene til å bli preget av den gode stemningen alle ønsker seg.

 

Det kan være en utfordring å snu vanskelige måltider til noe positivt. I noen tilfeller får man det kanskje ikke til på alle arenaer samtidig.  Det kan være nødvendig å prioritere måltider i barnehage eller skole fremfor hjemme, eller omvendt, i en fase. I noen tilfeller er foreldre så preget av bekymring og stress i måltider gjennom lang tid at det kan være nødvendig med en pause før man begynner endringsprosessen. Avlastning og tett oppfølging kan være tiltak for å komme i posisjon til å snu etablerte mønstre. Det vil ofte være behov for individuell oppfølging av måltider i barnehagen eller på skolen. Barn vil ha forskjellige behov i måltider avhengig av alder, utviklingsnivå, og hvilke spise- og ernæringsvansker de har. Spisevansker er å betrakte som en funksjonsnedsettelse med betydning for både emosjonell, kognitiv, atferdsmessig og sosial utvikling, og det er ofte behov for spesialpedagogiske tiltak for å fremme utviklingen.

 

Barn velger aldri å spise fordi at maten er sunn eller fornuftig. Barnet foretrekker smaker det har lært å like og matvarer det erfarer at det mestrer å spise. Barn velger også ofte matvarer de raskt blir mett av, avhengig av motivasjon og utholdenhet i måltidet. Samtidig har de fleste barn en dragning mot å gjøre som andre i måltidet. Maten på nabotallerkenen kan være mer spennende enn den man har fått på egen tallerken, selv om dette kanskje er mat som ikke passer barnets forutsetninger. Tiltak må ta utgangspunkt i barnets mestringsnivå og preferanser. Variasjon og tilvenning til sunne eller ”voksne” matvaner må noen ganger komme i neste omgang.

 

Barn med spisevansker er gjerne med i måltider som styres av andres preferanser og mestringsnivå. Vi spiser koteletter og lettkoke grønnsaker med tyggemotstand, og rause brødskiver med skorpe. Måltidsdeltakelse på andres premisser kan være vanskelig. En måte å komme barnet i møte på er ved ta barnets mat inn i fellesmåltidene og spise det barnet mestrer. Det kan være at vi har noen overkokte grønnsaker og kyllingboller, med masse saus ved siden av, sammen med vår egen middag, eller at vi spiser porøse kjeks med smørepålegg ved siden av brødskivene våre. Da viser vi aksept og respekt for barnets preferanser og mestringsevne. Når vi deler opplevelser rundt maten vi spiser, får vi mulighet til å være rollemodeller. Vi bryter ned skillet mellom ”vår mat” og ”din mat” (barnets). Det gjør det godt for alle å være i måltidene, selv om det kan bety noe mer kjøkkenaktivitet i forkant.

 

Det er lett å forstå at bekymring for barnets ernæringstilstand kan sette preg på måltider. Ofte fører det til at ”alles øyne” rettes mot barnet. Det kan være utfordrende for barn med mye fokus. Samtidig er det vanskelig å senke skuldrene og åpne for et samspill der barnet slipper den belastningen det kan være å være midtpunkt. Ikke sjelden ser man måltider der både mor og far observerer, mens fire voksne armer stadig er inne på barnets tallerken, og hvor samtalen sentrerer rundt hva, hvordan og hvor mye barnet spiser. Det kan sammenliknes med at vi som voksne skulle hatt en tjenerstab rundt oss som ser på oss og fyller tallerkenen vår straks vi har spist litt. De fleste vil oppleve dette som invaderende. Et tiltak på vei mot større trivsel og deltakelse fra barnets side er å snu slike mønstre. Foreldre som i større grad fokuserer på egen mat, som spiser samtidig med barnet, og som fører en vanlig samtale, gir barnet ro til å konsentrere seg om å spise.

 

Forventningspress og annet press i måltidene kan føre til at barnet avviser tilbud om mat og hjelp til å spise. Dette kan utvikle seg til en vond sirkel med stadig mer press og avvisning. Det første man da må gjøre er å slutte å presse barnet. Barn som har kommet inn i et handlingsmønster med avvisning og vegring må ofte gjennom en ”omstart” for å bli komfortable med mat og måltider. En tiltaksstrategi kan være gradvis tilvenning til å se, lukte, berøre og til sist smake på mat. Den samme tilnærmingen kan være nødvendig for at barn skal bli i stand til gradvis å nærme seg spisebordet før de mestrer å sitte til bords, observere andre som spiser, og etter hvert delta aktivt i måltider. Matglede og opplevelsen av å gå trygt til måltider er grunnleggende for å bygge tillit og motivasjon for endring. Det negative forholdet til maten endres gjennom en snuoperasjon hos foreldre og andre. Unngå alt press og tvang. Press og tvang skaper et negativt forhold til mat og måltider!

 

Uavhengig av om barnet har sensoriske, motoriske eller sosialt betingede vansker, er gode måltider og rollemodeller viktig. Samspillet mellom barnet og omsorgsgiverne er avgjørende, og foreldreveiledning er derfor ofte nødvendig. Der er ikke lett å se hvordan man selv påvirker i måltider man er en del av. Måltidsobservasjoner vil vise hvordan barnets- og de voksnes reaksjonsmønstre påvirker hverandre, og gi grunnlag for veiledning og tiltak. Foreldre kan ha behov for å snakke med en fagperson om de bekymringene som eventuelt bremser endringsprosessen. Det er normalt å være bekymret, men dersom det blir en belastning, kan det være et mål i seg selv å få hjelp med dette. Trivsel og å kjenne seg trygg når man spiser bør være målet for alle, både for barn og foreldre, og dette er viktig i seg selv ved siden av spørsmål om kroppens behov for næring. Måltidenes betydning må ha sin plass i det tverrfaglige tilbudet til barn med spise- og ernæringsvansker.

 

MEDISINSKE TILTAK

DYSFUNKSJONER I MAGE- OG TARMSYSTEMET
Symptomer som refluks og obstipasjon forekommer hyppig. Spesielt barn som er hypotone, kan være betydelig plaget med refluks og aspirasjon. Ved mildere former kan det være nok å heve hodeenden på barnets seng. Ved påvist sur refluks til spiserøret (GØR) er det vanlig å gi refluks-medisiner som gjør mageinnholdet mindre surt. Det kan være nødvendig med behandling over tid for å oppnå effekt (3 – 6 mnd.). Ved luftveisinfeksjoner vil tendensen til GØR ofte øke, og for noen kan det være aktuelt med refluks-medisiner i perioder med luftveissymptomer. Dette må i så fall avtales med lege. Oppkast og gulping er ikke uvanlig blant barn med spisevansker. For å komme videre i forhold til spising, er det imidlertid svært viktig å unngå hyppig oppkast.  Barn som er sondeernært får noen ganger mer mat enn de trenger, eller måltidene er for store.  Dette kan forsterke en refluks og føre til ubehag og oppkast av overskuddet. Revurdering av hvor mye sondemat barnet trenger kan være nødvendig. Ett tiltak kan være hyppigere og mindre måltider. Et annet tiltak kan være bytte av sondeernæring. Et tredje alternativ er å fortykke sondematen slik at den ”sitter bedre” i magen. Mange foreldre har erfart at fortykning av sondeernæringen gjør at den sitter bedre i magen og medfører mindre oppkast. Disse tiltakene bør skje i samarbeid med lege/klinisk ernæringsfysiolog. Noen ganger skyldes oppkast forsinket tømming av magesekken.  Medisiner (erythromycin) kan av og til hjelpe.  For de som har sonde, kan det være aktuelt å legge denne forbi magens lukkemuskel og ned i tynntarmen (jejunalsonde). Nissenplastikk er et kirurgisk inngrep som består i at man lager en kunstig lukkemuskel mellom magesekken og spiserøret. Det kan være en løsning når refluks og oppkast ikke lar seg regulere gjennom endringer i kosthold og ernæring, eller ved medikamentell behandling.

 

Forstoppelse er vanlig hos barn, spesielt hos de med nevrologiske og nevromuskulære sykdommer. Det kan være et resultat av utilstrekkelig væskeinntak, væsketap på grunn av sikling, inaktivitet, uheldig sittestilling, unormal tarmaktivitet, for lite kraft til å få avføringen ut, bivirkninger av medisiner og forhold knyttet til kosten. Forstoppelse påvirker matlysten og allmenntilstanden. Man bør alltid vurdere nærings- og væskeinntaket til barn som er plaget av forstoppelse. Tilstrekkelig inntak av væske og fiber motvirker forstoppelse og har generelt gunstig virkning på tarmfunksjonen. Grove kornprodukter, frukt og grønnsaker er gode kilder til fiber. Det blir anbefalt å spise fiber fra et variert utvalg av matsorter. Noen matvarer, for eksempel svisker, inneholder stoffer som virker drivende på fordøyelsen. Hvilke kostfaktorer som virker inn på fordøyelsen, varierer fra barn til barn. Det er viktig å forsøke å kartlegge erfaringene og ta hensyn til dem når man velger mat til et barn. De fleste sondeernæringene for barn finnes i varianter med fiber, og det blir vanligvis anbefalt å bruke en fiberholdig sondeernæring. Effekten av fiber forutsetter imidlertid at væsketilførselen er tilstrekkelig. Mange foreldre har erfart at hjemmelaget moset mat gitt på sonde sitter bedre i magen. Fysisk aktivitet er også viktig for å holde en god tarmfunksjon ved like. Dessuten er det viktig med faste rutiner for toalettbesøk. Noen ganger kommer en ikke i mål med disse tiltakene, og barnet må få bløtgjørende midler som lactulose eller movicol. Dosen vil avhenge av respons, men det er viktig å gi dette regelmessig, i stor nok dose, og lenge nok (minst 3-6 måneder). Ved alvorlig forstoppelse kan det være nødvendig å tømme tarmen. Dette kan gjøres ovenfra, for eksempel ved hjelp av laxabon. Dersom det er mistanke om at barnet har harde avføringsklumper i rektum, bør tømmingen starte nedenfra med oljeklyster etterfulgt av saltvannsklyster. Diaré har som regel en underliggende medisinsk årsak, og behandlingen bør rettes mot denne.  

 

NEDSATT LUNGEFUNKSJON, GJENTATTE LUFTVEISINFEKSJONER OG HALSBETENNELSER
Tilstander som påvirker barnets pust kan føre til eller forsterke spiseproblemer. Barn med nedsatt lungefunksjon, for eksempel på grunn av bronkopulmonal dysplasi (stive lunger) eller nevromuskulær sykdom, er også en utsatt gruppe. Dersom et barn viser tendens til feilsvelging ved enkelte konsistenser på mat og væske, bør denne maten og væsken unngås. Man kan også tilpasse konsistensen, for eksempel ved å fortykke væsken barnet skal drikke. Feilsvelging vil kunne forverre lungefunksjonen og føre til lungebetennelser. Ved uttalte svelgevansker kan det være nødvendig med ernæring gjennom gastrostomi. Hoste kan føre til at barnet kaster opp den maten det allerede har spist, og øke faren for sur refluks. Når astma foreligger, er derfor optimalisert behandling viktig, også med tanke på spisevansker. Aspirasjon kan også forsterke astmasymptomer. Noen ganger kan det være aktuelt å fjerne mandlene, både med tank på gjentagende infeksjoner, men også fordi store mandler i seg selv kan påvirke spising.

 

 

ERNÆRINGSSONDE
Noen ganger kan barn med spisevansker ha behov for ernæring gjennom sonde for en kortere eller lengre periode. De fleste som har en ernæringssonde, får sondematen som et supplement til det de spiser i munnen. Dersom en antar at dette behovet er kortvarig vil barnet få nedlagt en nesesonde. Det er et tynt plastrør som føres ned i magesekken, via nesen, svelget og spiserøret. Noen tolererer nesesonde godt mens andre opplever mye ubehag og hyppig oppkastproblematikk i tilknytning til dette. Når det er behov for ernæring gjennom sonde over lengre tid, mer enn 2-3 mnd, er gastrostomi (magesonde) å foretrekke selv om den forutsetter et kirurgisk inngrep. Gastrostomi er en åpning fra huden på magen inn til magesekken. Gastrostomisonden kan byttes til en  ”knapp” etter ca. 3 måneder.

 

 

 

Teksten er skrevet av psykologspesialist Helle Schiørbeck, overlege dr. med. Ingrid B. Helland, klinisk ernæringsfysiolog Kjersti Birketvedt og sykepleier Mia Unhjem i Spise- og ernæringsteamet ved Oslo universitetssykehus. Teksten er et utdrag fra et kapittelet Tiltak ved spise- og ernæringsvansker i boken Spisevansker av Kariann Bakstad og Pia Wall (Red.) som ble utgitt i 2015. Ved å melde seg inn i Knappen foreningen vil du motta en velkomstpakke som blant annet inneholder boken Spisevansker. Medlemmer har også tilgang til digital utgave av boken.