Personlige historier

Ingeborg startet livet med alvorlige ernæringsvansker. Og selv om foreldrene har hatt mye å være glade for når det gjelder Ingeborg var familielykken uendelig stor da hun kunne fjerne knappen for godt.

Vår lille datter Ingeborg startet livet sitt med alvorlige ernæringsvansker, og hadde nesesonde mer eller mindre uavbrutt fra fødselen og fram til hun var 10 måneder gammel, da fikk hun lagt inn PEG på Haukeland sykehus, og deretter knapp på lokalsykehuset. Hun fikk diagnosen hypoton muskulatur (det vil si lav muskelspenning, hos Ingeborg spesielt uttalt i overkroppen), og nedsatt kraft i hals-/tyggemuskler. I tillegg hadde hun reflux. Hun var 8 måneder gammel før hodet ikke hang bakover ved traksjon (å dra henne opp etter armene når hun ligger på ryggen). Etter hvert så vi at den venstre skulderen vendte fram og nedover, og at skulderbladet fikk dårlig støtte av musklene i området. Hun foretrakk å bruke den høyre siden av kroppen sin, og var svakere på venstre side. Utover dette hadde hun foreløpig ikke fått noen diagnose, og hun så ut som en vanlig frisk og aktiv toåring. Hypotonien bedret seg veldig etter hvert. Men som toåring hadde hun fremdeles vansker med å løfte hodet når hun lå på ryggen. 

Hver dag levde vi i alarmberedskap. Hva kom vi til å få beskjed om i dag? Hvordan kom livet vårt til å bli framover?