Personlige historier

Emily har et sjeldent og alvorlig epilepsisyndrom; Malignant migrating partial seizures in infancy (MPEI). Foreldrene visste lite om sjeldne sykdommer og alvorlig syke barn før de fikk sin lille datter.

Dette er Emilys historie, mine erfaringer og tanker om det å være mamma til et alvorlig sykt barn. Jeg er mamma til fire jenter og minstejenta mi, Emily. Mitt minste lillegull er nesten 5 år og er ikke som andre barn. Vårt lillegull Emily kom til verden i april. Hun fikk en tøff start på livet, og da hun endelig kom hjem fra sykehuset var hun blitt 9 uker gammel. Hun har et sjeldent og alvorlig epilepsisyndrom: Malignant migrating partial seizures in infancy (MPEI). I januar, da Emily var nesten 9 måneder, begynte jeg å blogge om hennes hverdag og håpet med det å nå ut til familie, venner og bekjente. Jeg tenkte også at det kanskje finnes andre med den samme diagnosen eller andre alvorlige sjeldne diagnoser, som kunne finne trøst i våre fortellinger om Emily.

 

I oktober holdt jeg mitt livs første foredrag! Hvem hadde trodd at jeg som ikke sa et ord i timen på grunnskolen (og for så vidt ikke på handelsgym heller) skulle x antall år senere gjøre noe slikt?! Men man blir voksen etter hvert, og i tillegg dessverre noen smertefulle erfaringer rikere som gjør at man rett og slett ikke kan si nei når man får en slik forespørsel. Jeg har en blogg og på den skrev jeg i oktober kvelden før jeg skulle holde foredraget: ”Dette er takket være Emily”. Det er lillegull som gjør at jeg ikke gruet meg sånn, jeg gledet meg aller mest! Barnepalliasjon er noe jeg brenner mer og mer for, og om det kan hjelpe noen andre der ute, deriblant fagpersoner – om det kan hjelpe at jeg deler Emilys historie, så gjør jeg jo såklart det! God terapi for meg som mor, og jeg skylder Emily også å stå på for henne og hennes rett til et verdig liv selv om hun ikke er et vanlig barn. 

 

Å ha et annerledes barn er krevende. Både fysisk og psykisk.