Leve med sykt barn

Av psykologspesialist Laila Løvås Roth, på poliklinikken ved Stavanger universitetssykehus.

For mange vil det oppleves som en belastning å leve med et familiemedlem som har ernæringsvansker.

På hvilken måte man opplever denne belastningen vil variere i stor grad avhengig av familiemedlemmets grad av spisevansker, familiens ressurser både psykisk, fysisk, sosialt og økonomisk, hjelp fra det offentlige apparatet, samt andre medisinske tilstander som familiemedlemmet måtte ha. Å få et barn som har ernæringsvansker, setter mange foreldre på store personlige prøver. Det å få et barn som ikke utvikler seg på en normal måte, oppleves av de fleste foreldre som en stor sorg; ting blir ikke slik man hadde forventet seg. I startfasen må foreldrene se barnet sitt gjennomgå til tider traumatiske opplevelser, som å få nedlagt nesesonder, eventuelle operasjoner, blodprøver osv. Alle foreldre har som instinkt å beskytte barna mot vonde opplevelser. I stedet opplever de mange situasjoner hvor barna blir utsatt for smerte og ubehag fordi det er livsnødvendig. Hvilken måte man håndterer disse opplevelsene på, vil variere i stor grad.

Når man får et barn som ikke er som alle andre, setter det i gang en rekke reaksjoner hos foreldrene. Både psykologiske og fysiologiske reaksjoner kan forekomme. Kvinner og menn reagerer også forskjellig. Kort oppsummert kan man si at de reaksjonene som kommer er like forskjellige som det mennesker er. Noen kan oppleve å bli sinte, deprimerte, få sorg og taps-reaksjoner, angst, sosial tilbaketrekking osv. Hos noen kan det få frem uante ressurser og kampvilje, for å hjelpe barnet. Det at ens eget barn er annerledes eller sliter med noe, er en problemstilling som går dypt hos de fleste foreldre. Dette er en opplevelse som mange rundt familien kan ha vansker med å forstå bredden og omfanget av og vil ha et stort potensiale for konflikter. Slike konflikter kan forekomme med egne familiemedlemmer, barnehagen/skolen, hjelpeapparatet osv.

Å ha et barn med sonde er som oftest en situasjon som strekker seg over en årrekke, og de positive forandringene skjer vanligvis svært sakte.

Videre kan noen oppleve å få en reaksjon hvor man skammer seg over barnet, skammer seg over seg selv, andre kan igjen også bli sinte på barnet. Andre benekter at barnet eller de selv har behov for hjelp, noen utvikler fysiske symptom som tretthet, lav/høy appetitt, søvnløshet, diffuse smerter osv., mens andre isolerer seg sosialt. Et ømtålig og vanskelig område er parforholdet, som i en slik situasjon svært ofte vil bli satt på en hard prøve. Reaksjonene er utallige og ikke minst er de naturlige. Det er viktig å erkjenne og forstå sine reaksjoner for å kunne håndtere en slitsom hverdag, og ofte vil det være til god nytte å søke profesjonell hjelp. Profesjonelle kan muligens være med på å endre negative tankemønstre, hjelpe til med å legitimere omsorgspersonens egne personlige behov, medisiner kan kanskje være aktuelt i kortere perioder for å bedre stemningsleie osv. Tilsvarende vil det å møte andre familier med lignende problematikk være svært styrkende, fordi man ikke lenger føler seg så alene om tanker og følelser som kan oppleves som frustrerende og skremmende.

Å ha et barn med sonde er som oftest en situasjon som strekker seg over en årrekke, og de positive forandringene skjer vanligvis svært sakte. Mange opplever oppgitthet og maktesløshet når forandringene ikke kommer som forventet. Andre kan oppleve at det å ha et barn med sonde gir dem en styrket selvfølelse, fordi man klarer å håndtere en svært vanskelig situasjon og gjøre det beste for barnet. Graden av hjelp som man får fra det offentlige og den oppfølgingen helsevesenet gir, vil i mange tilfeller avgjøre hvordan hverdagen arter seg.

Parforholdet er gjerne den arena som er mest sensitiv når barna er kronisk syke. Det oppstår problemer på grunn av manglende kommunikasjon, ulike reaksjonsmønstre (for eksempel kan kvinnen ønske å snakke om problemet hele tiden, mens mannen ønsker å gjøre noe som får ham på andre tanker), ulikheter i arbeidsfordelingen rundt barnets behov, utslitthet og bekymringer gjør at den ene parten ikke ønsker sex (noe som oppleves som direkte avvisende og sårende av partneren) og en rekke andre faktorer. Noen ganger kommer partene inn i mønstre der beskyldninger mot hverandre står i fokus, og dermed blir konfliktnivået høyt. Det er viktig at partene snakker ut om sin sorg, og hvilke behov de har i hverdagen, i forhold til hverandre og ellers i livet. Dette er noe som må følges opp. Det er ikke nok å hevde sin rett og sine behov én gang og forvente at partneren automatisk vil kunne forstå.

© Knappenforeningen

Det er ikke lett å skulle ta vare på hverandre og parforholdet når man befinner seg i en livssituasjon med et barn som krever ekstra mye stell og oppfølging. Tiden og energien strekker mange ganger ikke til. På grunn av situasjonen blir man ofte sosialt isolert og muligheten til å være ute i arbeid kan bli begrenset og for noen falle helt bort. Det er viktig å gi hverandre tid og rom til å gjøre andre ting utenfor hjemmet som kan virke oppbyggende og avkoblende. Når det er vanskelig å gjøre noe sammen, kan man forsøke å gjøre noe hver sin gang. Det er en kjensgjerning at frekvensen av samlivsbrudd er hyppigere blant par som har et kronisk sykt barn, enn hos de som ikke har det. Hvis man skulle oppleve at man ikke greier å løse de problemene og konfliktene som oppstår på egen hånd, bør man søke hjelp hos fagpersoner. 

Søsken kan lett bli oversett eller tilsidesatt i en familie hvor spisevansker forekommer. Barnet med spesielle behov dominerer gjerne familiens dagligliv, besteforeldre gir ekstra oppmerksomhet til barnet osv. Søsken kan føle seg oversett og sjalu på sin bror eller søster. Noen kan komme i situasjoner, f.eks. på skolen eller i nabolaget, der de må forklare overfor andre hvorfor ens bror eller søster må ha knapp, hvorfor de ikke kan spise, hvorfor de eventuelt oppfører seg på en annen måte enn andre barn. De fleste barn opplever slike spørsmål som sårende og at de ikke blir sett for hvem de er. Mange som har kronisk syke søsken ønsker at også de hadde søsterens eller brorens sykdom, at de fikk gå til legen å ta blodprøve. Det kan være godt for søsken å få ha foreldrene for seg selv en gang i blant, slik at også de føler seg litt spesielle. Eller at man har fokus på å være sammen alle, men at man legger vekt på at alle blir hørt og sett og får ”lik” mengde tid.

Besteforeldrene lider en slags dobbel sorg. De må forholde seg til at barnebarnet deres har det vondt, samtidig som det er smertelig å se sine egne barn slite og sørge. Det kan derfor bli vanskelig for besteforeldrene å dele sin sorg med de nærmeste, fordi de ønsker å være sterke og gi støtte til sine barn. De ønsker ikke at deres egne barn skal ha belastningen med at også de synes at dette er vondt og vanskelig.

Når barnet selv får en reflektert holdning rundt det å bli sondet, opplever de fleste foreldre at barna selv har et relativt naturlig forhold til eksempelvis knappen. Barna synes ofte å være stolte av å ha noe andre ikke har, osv. De fleste har hatt sonde fra tidlig alder og opplever den som en del av kroppen. Andre kan oppleve engstelse og redsel, fordi det for eksempel har vært mye infeksjon i åpningen, og de færreste av barna synes at skifte av knapp er behagelig. Mange barn er blitt holdt fast i forbindelse med blodprøver, innsettelse av veneflon osv. Noen barn kan derfor utvikle et negativt kroppsbilde, der de for eksempel vegrer seg for å bli tatt på. Som foreldre kan man kanskje ta en fjær eller en pelsbit og stryke der barnet lar en få lov til det. I begynnelsen er det kanskje bare på ryggen eller på føttene at barnet så vidt ønsker å bli berørt. Uansett, la barnet selv bestemme tempo.

Hvordan man til syvende og sist håndterer og lever med et barn som har ernæringsvansker, er svært individuelt. På hvilket tidspunkt man føler at man er i stand til å leve videre med situasjonen slik den har utviklet seg, vil i stor grad variere fra person til person. Og om denne veien er kort for noen og lang for andre, betyr ikke det at den ene har klart seg bedre eller er flinkere enn den andre. For å klare dette på en best mulig måte er familiene avhengige av god hjelp fra venner og familie, barnehage, skole og alle de andre involverte instansene.

 

FAMILIENS SOSIALE LIV

Mange opplever at det å ha et barn med spise- og ernæringsproblemer, begrenser muligheten til et aktivt og sosialt liv. Her kan det også være bakenforliggende årsaker som setter begrensninger. Flere av foreldrene vi har vært i kontakt med, opplever at hele døgnet består i mating og spising. Dagen styres av måltidene, og bare det å dra til butikken krever mye planlegging. Hvis barnet i tillegg kaster mye opp, vil dette kunne medføre en ekstra stor merbelastning. Det oppleves veldig trasig hvis barnet ved besøk hos familie eller venner plutselig skulle kaste opp på tepper eller møbler.

Å opprettholde eller å etablere et sosialt nettverk i familier med barn med ernæringsvansker, oppleves ofte som vanskelig. Det er mange praktiske forhold som må legges til rette. Barn som lider av underernæring eller har problemer med å legge på seg, får gjerne måltider hyppigere enn andre barn. Aktiviteter må gjerne avbrytes for å sonde mat. Det er heller ikke så lett å få barnevakt, fordi mange er redde for å gjøre noe galt eller rett og slett fordi de ikke kan sonde barnet. Dessuten er sosiale sammenkomster ofte basert på at man spiser sammen. Det er ikke alltid like lett å være på besøk med et barn som kaster opp bare det ser at det dekkes på til middag. Samtidig er det uhyre viktig at det sosiale nettverket opprettholdes på tross av disse vanskene. Sosiale stimuli er viktige for den enkeltes trivsel, og bidrar til at man får fokus bort fra den ofte vanskelige livssituasjonen man har kommet opp i.

Varigheten av spise- og ernæringsproblemer er sjelden forutbestemt, men har som oftest et langvarig perspektiv. Det er tidkrevende å spisetrene, sonde, tilberede mat (moset mat), vaske etter oppkast, nattmåltider, finne svar på spørsmål man lurer på, ringe apotek, trygdekontor, lege, fysioterapeut, logopeder, sosialkontor osv. Det er altså mange praktiske gjøremål forbundet med sonding, og det er sjelden at problemene begrenser seg til kun det å få nok mat i barnet. De fleste har problemer med vektoppgang, oppkast, kvalme, irritasjoner i stomiåpningen osv. Det er en god del utstyr som må bringes inn i huset og fremskaffes. Dessverre er informasjonen man får fra det offentlige ikke alltid tilstrekkelig, og man opplever stadig at foreldre selv må bane vei i systemet. Dessverre er det slik at det sjelden eksisterer et ferdig skissert opplegg for hvordan man skal gå frem. Årsaken til det er at behovene til disse barna ofte er svært ulike. Mange foreldre som ikke får den nødvendige hjelpen fra det offentlige, opplever at de sitter med et kjempestort ansvar, ansvaret for at barnet faktisk får i seg livsnødvendig næring.

Det å få et pusterom, betyr mye i det lange løp. Her bør man forsøke å få litt hjelp fra sitt nærmeste nettverk. For noen kan det være vanskelig å be om hjelp til pass av et barn som krever mye oppfølging. Ikke alle vil føle seg trygge eller kompetente nok til å stille opp. Likevel bør man ikke vente til folk tilbyr seg å hjelpe. Det kan hende at de ikke forstår hvor belastende situasjonen er, og derfor ikke vet at det eksisterer et behov for avlastning. Man kan også undersøke muligheten til å få avlastning gjennom kommunen.

 

 

Vil du lese resten av denne historien?

Registrer deg som medlem

Allerede medlem - logg inn her